Best of Mamablog: Leben mit behindertem Kind«Meine Tochter hat eine Behinderung – und nicht ein Problem»
Das Kind unserer Autorin kam mit einer «unsichtbaren» Behinderung zur Welt. Sie erzählt, wie sich die Perspektive verändert, wenn das eigene Kind von der sogenannten Norm abweicht.
Unsere Bloggerinnen und Blogger machen Ferien. Deshalb veröffentlichen wir eine Auswahl unserer meistgelesenen Beiträge dieses Jahres. Dieser Artikel wurde erstmals am 21.02.2023 publiziert und am 07.08.2023 aktualisiert.
Meine Tochter Ronja und ich steigen in den kleinen Bus Richtung Schwimmbad. Wir zwängen uns durch den schmalen Gang und setzen uns auf die beiden letzten freien Plätze, es ist heiss und stickig. Die automatische Tür schliesst sich laut und ruckartig. Ronja schreit, schimpft Richtung Tür mit erhobenem Zeigefinger und in unverständlichen Lauten.
«Was ist denn dein Problem?!», fährt eine Frau meine Tochter an. Ronja reagiert mit noch lauterem Schimpfen und zeigt der Frau die flache Handfläche, die Gebärde für «Stopp». Jetzt wird die Frau ausfällig, sie versteht nicht. Ich höre nur noch «Rotzlöffel». Alles, was ich in diesem Bus jetzt will, ist Ruhe. Nur wenn es ruhig ist, wird auch Ronja aufhören zu schreien. So spreche ich laut und deutlich zu der Frau: «Sie hat ein Problem mit Türen. Weil sie Autismus hat.» Ein Räuspern. Ein Husten. Ruhe.
Die Welt in sich aufsaugen
Doch Ronja hat keine diagnostizierte Autismus-Spektrums-Störung. Ronja hat eine Entwicklungsstörung mit autistischen Zügen, die sich unter anderem in wiederholenden Verhaltensweisen oder Fixierungen zeigen.
Sie fragt zum Beispiel den Tagesablauf bis zu 30-mal am Tag ab. In gewissen Situationen reagiert sie sensibel auf Lärm: etwa von Türen, die automatisch auf- und zugehen. Am stärksten zeigt sich die Entwicklungsstörung in Ronjas Sprache. Sie kann mit ihren acht Jahren ungefähr so viele Worte sprechen wie ein Kind mit 18 bis 20 Monaten, weshalb sie mit Zeigebildern, Gebärden und einem Tablet, einem sogenannten «Talker», kommuniziert.
Mit Ronja kann man der Welt nicht ausweichen.
Ronja ist äusserst offen und interessiert an Menschen, «distanzlos» heisst es in den Berichten der Entwicklungspädiatrie. Was in den Berichten nicht steht: So manche Person erzählte mir ihre ganze Lebensgeschichte, nachdem Ronja auf der Strasse auf sie zuging und einfach ihre Hand hielt.
Mit Ronja kann man der Welt nicht ausweichen. Sie saugt alles auf, kommuniziert auf ihre eigene Weise mit allen, die uns begegnen. In allem hat sie ihr eigenes Tempo, ihre eigenen Pläne und braucht dennoch sehr klare Struktur und Begleitung von aussen. Eine riesige Bereicherung und gleichzeitig die grösste Herausforderung für mich als eine Person, die immer möglichst selbstbestimmt, effizient und spontan durchs Leben schreitet.
Eine Diagnose schafft Verständnis
Schon kurz nach der Geburt war klar, dass sich Ronja langsamer entwickelt als die meisten anderen Kinder. Als sie 18 Monate alt war, riet der Kinderarzt zu Abklärungen. Danach folgten drei Jahre, in denen wir alle Abklärungsstellen durchliefen, die für «Fälle» wie unser Kind vorgesehen sind: die heilpädagogische Früherziehung, die Entwicklungspädiatrie, die Entwicklungspsychiatrie, die Neurologie, die Genetik.
Ronja hat einen Gendefekt, da sind sich die Wissenschaftler und Wissenschaftlerinnen einig. Doch der ist vermutlich so selten, dass die Suche danach auch erfolglos enden kann. Da die üblichen Tests nichts ergaben, wurde Ronjas Blut, das von ihrem Vater und auch meines in die genetische Forschung aufgenommen. Es läuft durch Maschinen und die Ergebnisse laufen danach durch Datenbanken, die uns dann unter Umständen irgendwann einen Namen für Ronjas Behinderung geben: Syndrom xyz oder was auch immer. An unserem Alltag wird sich dadurch wenig ändern. Die Diagnose brauchen wir vor allem für die IV, damit Ronjas Geburtsgebrechen endlich anerkannt wird.
Wir assoziieren in unserer Gesellschaft «Behinderung» mit etwas Negativem, einem Schimpfwort.
«Was ist denn dein Problem?» – Diese Antwort wäre zu lange gewesen auf die Frage dieser Frau in diesem stickigen Bus. Wir wären bereits in der Hälfte an ihrer oder unserer Haltestelle angelangt. Vermutlich hätte sie mich schon lange unterbrochen und Ronja hätte weiter geschrien. Also sage ich Autismus. Eine Notlösung, da mir alles andere zu kompliziert erscheint. Selbst wenn diese Frau vermutlich gar nichts über Autismus weiss und von Vorurteilen ausgeht, weiss sie so wenigstens: Dieses Kind ist anders. Und damit steigt die Chance für Ronja und mich, dass sie sich eher räuspert, als sich weiter über das unerzogene Kind aufzuregen. Eigentlich entspricht es ganz und gar nicht meiner Überzeugung, eine Diagnose zu verwenden, die Betroffene ebenfalls immer wieder in Erklärungsnot bringt und bei der die Gesellschaft von falschen Bildern ausgeht. Und doch weiss ich mir manchmal einfach nicht anders zu helfen.
«Sie hat eine Behinderung.»
Ich hätte auch sagen können: «Sie hat eine Behinderung». Doch lange habe ich das nicht geschafft, ohne mich dabei schuldig zu fühlen. Weil wir in unserer Gesellschaft «Behinderung» mit etwas Negativem assoziieren, einem Schimpfwort. Etwas, das ins Verborgene gehört, und nicht etwas, das eine Eigenschaft wie etwa eine Haar- oder Augenfarbe ist. Wie widersprüchlich mit dem Wort Behinderung umgegangen wird, erlebte ich zum Beispiel, als mich ein nicht behinderter Mann rügte, weil ich mit Ronja im Kinderwagen im Bus auf dem Behindertenplatz stand. Schliesslich sei dieses Kind gross genug und brauche keinen Kinderwagen mehr. Der Platz sei für andere Menschen reserviert. Dass sie zu diesem Zeitpunkt noch keine grösseren Distanzen zu Fuss schaffte und auch noch kaum ein Wort sagen konnte, mochte ich ihm nicht erklären. Stattdessen sagte ich: «Wir sind hier schon richtig. Sie hat eine Behinderung.» Er meinte daraufhin sichtlich erschüttert: «Haben Sie ‹dafür› kein ‹schöneres› Wort?»
Die ersten Jahre mit Ronja fühlte ich mich dauerschuldig. Meine erste Frage an die Pädiaterin war daher auch: «Bin ich schuld, dass sie sich nicht richtig entwickelt?» «Niemand ist schuld», sagte sie mir, «auch Sie nicht.» Warum ich mich dennoch so fühlte, erklärte die Soziologin Franziska Schutzbach in diesem Interview mit der «Annabelle»: «Kulturgeschichtlich wurde die Frau immer schon als ‹Schuldige› definiert. Eva etwa gilt als Urheberin der Erbsünde. In den Märchen wimmelt es von bösen Stiefmüttern und Müttern. In diesen Darstellungen ist es oft die Schuld der Mutter, wenn bei Kindern etwas schiefläuft.»
Die Suche nach der Schuld
Die Schuld zu suchen, scheint für viele Menschen das Wichtigste im Kontakt mit behinderten Kindern zu sein. Viel wichtiger, als wer Ronja ist und was sie aktuell interessiert, was für ein Lieblingsspielzeug sie hat, welches ihr Lieblingsspielplatz ist oder wer ihre Freunde sind. Andauernd werde ich über ihren Kopf hinweg ausgefragt: Ob ich als ihre Mutter geraucht oder getrunken habe in der Schwangerschaft? Ob ich viele Ängste hatte oder zu viel Stress? Vielleicht ass ich zu viel Zucker, hatte zu viele schlechte Gedanken, machte zu wenig Yoga? Der Vater spielt per se keine Rolle, ebenso wenig tun dies die unergründlichen Wege des Lebens. Ebenso wenig die Tatsache, dass ein Leben mit Behinderung genauso viel wert ist wie eines ohne und dass daher ein Kind mit Behinderung auch kein Opfer sein muss, sondern in erster Linie Mensch ist. Und dann folgt immer die gleiche Frage: Ob ich es denn nicht vorher gewusst habe? Oder gleich die Schlussfolgerung, dass ich als Mutter von einem behinderten Kind bestimmt gegen Abtreibung und für ein Verbot von Pränataldiagnostik bin. Als ob meine Gedanken zu all dem eine simple Gleichung wären.
Das Problem hat die Gesellschaft, die sich an einer Norm orientiert, von der ich mittlerweile glaube, dass es sie so gar nicht gibt.
«Was ist dein Problem?» – Vielleicht hätte ich zurückfragen sollen: «Meine Tochter hat keines, sprechen wir doch mal über Ihres.» Doch die guten Antworten fallen einem bekanntlich immer erst später ein. Ronja hat kein Problem, sie hat eine Behinderung. Das Problem hat die Gesellschaft, hat diese Frau, die sich an einer Norm orientiert, von der ich mittlerweile glaube, dass es sie so gar nicht gibt. Seit ich mit Ronja unterwegs bin, lerne ich überall Menschen kennen, die nicht der Norm entsprechen. In der Schweiz leben mindestens 1,8 Millionen Menschen mit einer Behinderung oder einer chronischen Krankheit. Das sind mehr als 20 Prozent der Bevölkerung. Oder wie es der Medienschaffende und Aktivist für Inklusion Raùl Krauthausen auf Instagram formulierte: «Mit 1,2 Milliarden Menschen sind behinderte Menschen die grösste Minderheit der Welt.» Doch statt jeden Menschen als Individuum zu sehen, mit all seinen Eigenschaften und Ressourcen, orientiert sich unsere Gesellschaft an Defiziten. Ist eine Behinderung etwas, was wegtherapiert werden soll – ein Fehler im System?
Die Mutter, das Sparschwein des Systems
Die Betroffenen sollen dennoch immer höflich und dankbar sein. Auch wenn noch immer viele Zugänge verwehrt sind zu Ausbildungen, Gebäuden und Freizeitaktivitäten. Zu politischem Mitbestimmungsrecht, zu Assistenzbeiträgen und Selbstbestimmung. Sie sollen immer genügsam und nett sein – trotz der Hindernisse im öffentlichen Raum, der Witze über Menschen mit Behinderungen, der behindertenfeindlichen Werbung und des Generalverdachts, IV-Gelder zu erschleichen. Und mit ihnen ihre Eltern, vor allem ihre Mütter. Weil es ja schon besser geworden ist. Weil es ja woanders noch viel schlimmer ist.
Als Mutter von Ronja bin ich aber nicht nur ihre Mutter. Ich bin auch ihre Assistenz. Ihr Sprachrohr, ihre Fürsprecherin, ihre Vertretung bei der IV, der Schule, den Therapeutinnen, den Ärztinnen, Psychiatern und irgendwann wohl auch bei der Kinder- und Erwachsenenschutzbehörde: spätestens in zehn Jahren, wenn sie volljährig ist. Ihr Vater trägt das alles mit, die Hauptansprechperson bin dennoch ich. Denn ich bin die Mutter und daher das Sparschwein dieses Systems.
«Frauen an den Herd? Auf mich bezogen wäre die Forderung wohl: Mütter behinderter Kinder an das Pflegebett!»
So rufen die vielen Fachpersonen nicht meinen Mann an, sondern mich. Sie adressieren die Berichte und IV-Ablehnungen nicht an ihn, sondern an mich. Und aus Zeitnot, den «Mental Load» aufzuteilen, weil wir sowieso schon in allem durch Tiefschnee waten, rufe ich zurück, maile ich, organisiere ich in meiner Mittagspause oder in einer Ronja-freien Stunde. Privilegiert haben mein Mann und ich mittlerweile unsere bezahlten Pensen dem angepasst, was unsere Erschöpfung zu-, unsere Ehe nicht scheitern und Ronjas Bruder nicht völlig im Schattenkind-Dasein verschwinden lässt.
Die Journalistin Mareice Kaiser schreibt in ihrem Buch «Alles Inklusive», dass es keinen Feminismus ohne Inklusion geben kann, weil alles so stark zusammenhängt: «Es genügt schon die Tatsache, dass ich es als Mutter einer behinderten Tochter überhaupt wage, meine Stimme zu erheben. Frauen an den Herd? Auf mich bezogen wäre die Forderung wohl: Mütter behinderter Kinder an das Pflegebett!»
«Was ist denn dein Problem?!», fragte die Frau in diesem Bus. Hätte sie mich gefragt und nicht Ronja, hätte ich geantwortet: «Haben Sie ein paar Stunden Zeit? Und bitte lassen Sie uns danach auch noch über die Lösung sprechen.»
Dieser Text erschien zuerst online in der «Annabelle».
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