Der verrückte Alltag mit Julia

Bedingungslose Mutterliebe: Melanie und ihre Tochter Julia. (Bilder: Melanie Della Rossa)

Bedingungslose Mutterliebe: Melanie und ihre Tochter Julia. (Bilder: Melanie Della Rossa)

Ich like ab und zu etwas auf Facebook. Herzchen vergebe ich aber selten. Vor einigen Monaten bin ich über einen Mamablog gestolpert, dem die Herzen nur so zufliegen. Auch meines. Melanie Della Rossa postet regelmässig Fotos ihrer Tochter Julia, ein Mädchen mit sorgfältig geflochtenen Zöpfen. Dazu schreibt sie ein paar Zeilen. Mit wenigen Worten erzählt sie aus ihrem verrückten Alltag als Mutter eines Kindes mit Angelman-Syndrom.

Angelman-Syndrom? Bevor ich auf Melanies Blog gestossen bin, hatte ich noch nie von dieser seltenen Erbkrankheit gehört. Julia hat einen Gendefekt und ist rund um die Uhr auf Pflege und Betreuung angewiesen. Sie leidet unter epileptischen Anfällen. Tagsüber kommt das stürmische Kind kaum zur Ruhe, nachts schläft es nur kurz und oft schlecht. Sprechen kann Julia nicht, nur «ä» sagen. Das Leben mit einem Angelman-Kind, das sieht man, das versteht man, bringt eine Familie an ihre Grenzen und immer wieder darüber hinaus.

Der ganz normale Wahnsinn

Julia in der Hängematte.

Julia in der Hängematte.

Melanies Texte sind eine Wucht. Kurz die Zeilen, knapp die Worte, aber in den gedichtartigen Gedanken stecken starke Gefühle. Liebe, Wut, Frust, Freude, Verzweiflung, Glück. Und ab und zu auch Humor. Melanie erzählt von Julia, wie sie an einem Sommertag samt Kleidern und Buch ins Planschbecken hüpft, freudig jauchzend. Sie erzählt, wie Julia in einer unbeobachteten Sekunde in einen noch verpackten Käse beisst oder eine ganze Flasche Flüssigwaschmittel auf den Boden leert. Sie erzählt aber auch von anstrengenden Nächten, in denen Julia stundenlang weint und schreit und etwas mitteilen möchte, «ä-ä-ä», aber nicht kann.

Sie erzählt von der Traurigkeit, die sie beschleicht, wenn sie für ihr neunjähriges Mädchen Babysachen kaufen muss:

«Als ich heute im Laden
neben anderen Müttern und ihren Kleinkindern
am Gestell mit den Babyspielsachen stand
und für meine 9 1/2-jährige Tochter
ein Nuckeltuch suchte,
damit sie nicht immer die Reissverschlüsse
ihrer Jacke kaputtkaut,
habe ich mir mal wieder gedacht,
was für ein Arschloch
das Angelman-Syndrom
doch einfach ist.»

Melanie Della Rossa – 11. August 2016

Jeder Text wird von einem Bild begleitet, manchmal von einem Video. Eines zeigt Julia mit ihrem Kommunikationsgerät, eine Art iPad. Julia, die nur «ä-ä-ä» sagen kann, wählt aus den vielen Bildern zielstrebig eines aus, das ein Kuchenstück zeigt. Die Kleine will Kuchen! Ich lächle, meine Augen füllen sich mit Tränen, das Video verschwimmt.

Fenster zu einer anderen Welt

Julia in ihrem Rollstuhl. (Melanie Della Rossa)

Julia in ihrem Rollstuhl.

Melanie konfrontiert ihre Leserinnen mit einer Lebensrealität, die den meisten komplett fremd sein dürfte. Mir jedenfalls. Ich kenne gerade mal einen Erwachsenen mit einer geistigen Behinderung, ein Kind mit einem Gendefekt. Kinder wie Julia gehen in Sonderschulen. In meinem Alltag sind sie fast unsichtbar. Umso mehr bin ich dankbar für die Einblicke, die Melanie mir gewährt. Ich sehe eine Familie, die diesen schwierigen Weg nicht gewählt hat. Die gemeinsam kämpft, erträgt, hofft und bangt. Die einfach tut, was zu tun ist, jeden Tag, jede Nacht, mit übermenschlicher Kraft.

«Ich halte Dich.
Geh den Weg mit Dir.
Irgendwie.
Ohne Wenn und Aber.
Schritt für Schritt.
So lange wie möglich.
Ohne Wenn und Aber.
Denn ich bin
Dein Mami –
Du bist
mein Kind.
Ich hab Dich
unendlich gern.»

Melanie Della Rossa – 29. Mai 2014

Bei diesem Blog geht es um Julia und ihre Mama Melanie. Es geht um das Angelman-Syndrom. Es geht um «Juliapapa» und Julias wunderherzigen Bruder. Das wahre Thema des Blogs ist für mich aber die bedingungslose Mutterliebe, oder nennen wir sie Elternliebe.